El Alzheimer, una enfermedad degenerativa sin cura, está considerada por los expertos como una de las epidemias “más importantes” del siglo XXI. Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), actualmente 50 millones de personas en todo el mundo sufren algún tipo de demencia y preven que aumente considerablemente durante los próximos años hasta llegar en 2030, a 82 millones de personas y en 2050, a 152 millones.
En la Comunitat Valenciana más de 50.000 personas padecen esta enfermedad y cerca de un millón en toda España. Sin embargo tal y como explica la Asociación de Familiares de Alzheimer de Valencia (AFAV) estas cifras “deberían multiplicarse por tres porque al lado de la persona enferma siempre hay un cuidador o cuidadora que también está de alguna manera afectado, y a veces más que el propio enfermo porque es quien soporta, cuida y toma decisiones”.
Según los datos de actividad sanitaria de pacientes con Alzheimer de la Dirección General de Asistencia Sanitaria revelan que, en lo que llevamos de 2021, se han atendido 67.120 consultas en los centros de salud relacionadas con la patología. De los que se diagnosticaron 4.828 nuevos casos, 1.709 son hombres y 3.119 mujeres.
“Aunque el Alzheimer se manifiesta inicialmente como pérdida de memoria, algunos casos también presentan cambios de conducta, trastornos del lenguaje o problemas de reconocimiento sensorial. Estos otros síntomas, además de los fallos de memoria, son comparativamente más frecuentes en las fases iniciales en los casos precoces” ha explicado el neurólogo responsable de la Unidad de Trastornos Cognitivos del Hospital Universitari i Politècnic La Fe, Miquel Baquero.
En los estudios de los últimos sobre esta “epidemia” se ha observado que cada vez se diagnostica más prematuramente la enfermedad. Actualmente hay medios diagnósticos que pueden reconocer o descartar la existencia de esta afección desde sus primeros síntomas con completa fiabilidad.
“A nuestra asociación antes llegaban pacientes con niveles de deterioro muy evidente y ahora cada vez llegan más personas con menos edad y menor nivel de demencia, lo que permite frenar el avance rápido con terapias no farmacológicas combinadas con farmacológicas” indican desde Asociación de Familiares de Alzheimer de València.
Pandemia y Alzheimer
Por otra parte, muchas personas diagnosticadas con algún tipo de demencia han visto su situación agravada como consecuencia de la pandemia del coronavirus. “Hemos observado un adelanto de la patología en muchos pacientes, ya que todos los cambios, adaptaciones en su día a día o terapias que han dejado de percibir por el confinamiento y aislamiento han provocado un avance del proceso degenerativo”.
Además, las investigaciones en esta enfermedad también sufrieron las consecuencias del coronavirus y muchas se frenaron o se ralentizaron por la situación “tan grave” que se estaba viviendo. “Tenemos que seguir peleando para que la investigación en demencias no se deje de lado porque crece a una velocidad muy preocupante. Cada día somos una sociedad más envejecida y eso en sí mismo lleva a tener más pacientes con estas patologías” explican desde la corporación.
La asociación valenciana del Alzheimer explica “falta financiación pública” tanto para la investigación como para los tratamientos y poder aumentar los recursos que “ahora mismo son insuficientes”. En su Centro de Día que dispone de 70 plazas, hay más de 100 personas en lista de espera. Sus principales fuentes de financiación son con las ayudas de la Administración mediante la Ley de Dependencia, con financiación privada y mediante las cuotas que aportan los usuarios que permiten costear algunos recursos, pero “queda muy lejos de lo que necesitamos”.
Terapias no farmacológicas
En la AFAV realizan terapias no farmacológicas “muy diversas” y buscan técnicas o herramienta que sean “motivadoras” para los pacientes, y que se combinen con los tratamientos médicos. “Tenemos muchos pacientes de diferentes niveles culturales y estratos sociales e intentamos buscar y adaptar las terapias que se ajusten al individuo y sean motivadoras para cada uno de los pacientes” explican desde la Asociación.
Estos tratamientos van desde los niveles más básicos com pueden ser ejercicios de lápiz y papel al huerto urbano, otros que son más manipulativos para los pacientes en fases más avanzadas o con menos recursos cognitivos, y luego terapias “más sofisticadas” como el robot terapéutico Paro, que han incorporado recientemente, o la realidad virtual a través de unas gafas. También cuentan con ordenadores y tabletas con diferentes aplicaciones, la musicoterapia, una casa de madera con una salita ambientada en los años 70 con objetos antiguos para trabajar la técnica de la reminiscencia y que tengan contacto con su pasado que aseguran “es una de las cosas que más recuerda”.
Desde la asociación explican que están apostando por las salidas culturales y el arte como una “herramienta atractiva” de terapia por “las experiencias que estamos teniendo” y que gracias a eso están inmersos en un proyecto europeo junto con otros cuatros países para “validar” ciertas técnicas que observan “son útiles” para los pacientes.
‘Desorden en el desván’
Cada 21 de septiembre se conmemora el Día Mundial del Alzheimer y se organizan diferentes campañas y actividades por todo el territorio para sensibilizar a la sociedad española sobre esta “epidemia” y reivindicar “más financiación y investigación” para encontrar soluciones y un posible cura.
Desde la asociación valenciana se ha organizado para este año la venta del disco ‘Desorden en el desván’ con motivo del 30 aniversario de la entidad y coincidiendo con el 21 de septiembre. Este proyecto nace a raíz del hijo de una paciente y entre Nacho Maño y él llevan adelante una canción relacionada con el Alzheimer, a raíz de esta iniciativa se suman más cantantes y componen un “magnifico álbum” con 11 artistas valencianos y el coro Les Veu de la Memòria.
Tiene como objetivo sensibilizar y mostrar las diferentes partes de la enfermedad, la negativa y la positiva como es hacer cosas interesantes para que los enfermos puedan disfrutar con la música y esta sea una terapia en sí para ellos. Con los beneficios de la vente del disco se va a invertir en acciones de estimulación cognitiva pero particularmente en estimulación vinculada a la música.
El CD cuenta con las voces de los cantantes valencianos Nacho Mañó y Gisela Renes, Jonathan Pocovi, Charo Jiménez, Andreu Valor, Sarah Rope y Pau Chafer; los grupos musicales Melomans, Los de Marras, Bombai, Seguridad Social y la Habitación Roja; y el Coro ‘Les Veus de la Memoria’.
