477 personas sufren enfermedades raras en Castellón

La ELA y la fibrosis quística son las enfermedades raras más frecuentes en la Comunitat Valenciana

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y la fibrosis quística son las enfermedades raras más frecuentes en la Comunitat Valenciana, según datos del Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana (SIER-CV).

Así, los últimos datos ofrecidos por este sistema de información autonómico, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el próximo 28 de febrero, muestran que 1 de cada 4 casos confirmados y notificados anualmente hasta el momento al Registro Estatal de Enfermedades Raras (ReeR) en la Comunitat Valenciana ha sido de ELA y 1 de cada 8 de estos casos ha sido de fibrosis quística.

De las 313 enfermedades raras registradas en el SIER-CV, 27 son vigiladas de manera sistemática y continua, siguiendo los criterios de calidad establecidos por el Registro Español de Enfermedades Raras (ReeR).

De este modo, el total de casos confirmados por el SIER-CV anualmente al Registro Español de Enfermedades Raras (ReeR) en la Comunitat Valenciana asciende a 4.613 casos. Por provincias, 2.375 de estos casos son de la provincia de Valencia, 1.761 casos son de Alicante y 477 de Castellón.

En estas 27 patologías, la ELA es la enfermedad más frecuente con 1.131 casos, representando el 24,5%, seguida de la fibrosis quística con 561 casos (12,2%), la distrofia miotónica de Steinert con 437 casos (9,5%), la enfermedad de Huntington con 298 casos (6,5%), la displasia renal con 277 casos (6,0%) y la hemofilia A con 235 casos (5,1%).

Por el contrario, el síndrome de Beckwith-Wiedemann, el síndrome de Williams y la enfermedad de Niemann-Pick son las tres patologías con menor número de casos confirmados (14, 11 y 10 casos, respectivamente) y representan el 0,7% de los casos.

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