La façana de l’Ajuntament de València s’il·luminarà de roig la nit del divendres 7 de setembre amb motiu del Dia Mundial de la Distròfia Muscular de Duchenne (DMD). L’objectiu és conscienciar a la ciutadania i donar visibilitat a esta malaltia degenerativa.
La ciutat de València se suma d’esta manera a la iniciativa, que enguany ha sigut promoguda per l’Associació Duchenne Parent Project Espanya contra la Distròfia Muscular de Duchenne i Becker. La regidora de Sanitat, Salut i Esports, Maite Girau, ha manifestat el seu suport a la causa i ha ressaltat «la importància que té per a contribuir a la millora de la qualitat de vida de les persones afectades».
La campanya vol promoure, sensibilitzar i informar a la població valenciana sobre la distròfia muscular. Al mateix temps, té com a fi ajudar els pacients i familiars i la divulgació d’investigacions científiques i mèdiques en esta àrea.
Girau ha expressat que estes tipus d’accions i actes divulgatius animen a «millorar la investigació científica en malalties rares» i «a obrir noves vies de desenvolupament en els tractaments clínics». També ha subratllat la importància de donar a conéixer els problemes i dificultats als quals s’enfronten estes persones per aconseguir una major comprensió de la malaltia.
La distròfia muscular és una patologia degenerativa que ocasiona la pèrdua progressiva de mobilitat en els músculs per la falta d’una proteïna, la distrofina. Esta deficiència muscular provoca problemes mèdics greus com disfuncions respiratòries, cardiomiopaties o escoliosis. Segons afirma la pròpia associació, afecta a un de cada 3.500 nounats al món, la qual cosa suposa que a l’any sorgixen al voltant de 20.000 nous casos. Duchenne Parent Project ha assegurat que només a Espanya existixen 4.000 persones afectades.
El perfil majoritàri de les persones malaltes són homes, ja que el gen de la DMD es troba en el cromosoma X. Segons indiquen, en la majoria dels casos la mutació es transmet de mares a fills. No obstant això, un 35 % de les vegades ocorre per mutació espontània. L’esperança de vida d’estes persones se situa al voltant dels trenta anys quan comencen a fallar els seus òrgans vitals. A més, solen necessitar una cadira de rodes per a desplaçar-se, ja que perden la capacitat de caminar entre els 7 i els 12 anys. De moment, no existeix una cura per a tractar-la.
