L’Associació d’Esclerosi Múltiple Colibrí de Santa Pola, organitza la seua sisena edició de Patchwork el 19 de maig a partir de les 9 del matí fins a les 20 de la vesprada. La trobada tindrà lloc en la Glorieta enfront del Castillo, i l’entrada per participant és de 19 euros que es destinaren a l’ajuda de persones amb aquesta malaltia. Amb el preu d’aquesta entrada inclou un kit de benvinguda, esmorzar, menjar, un refrigeri i la participació en els sorteigs que es realitzaren. Al llarg d’aquesta jornada hi haurà tallers de costura, una exposició amb labors realitzades amb aquesta tècnica i es podrà adquirir artesania a un preu raonable.
A la roda de premsa que va tenir lloc el dimecres 9 de maig, van assistir el regidor d’Acció Social, Lorenzo Andreu Cervera, la presidenta de l’Associació d’Esclerosi Múltiple, María Asunción López Cervera, la tresorera i afectada per aquesta malaltia, Nuria Cediel Marco, i dues de les monitores del taller de Patchwork, Ángeles Martínez Martínez i María Teresa Aldeguer Orts. Tal com explicaven les integrants d’aquesta associació, a la trobada de Patchwork assistiran més de 300 dones vingudes de tota Espanya, sent de la província alacantina la que més acudirà a l’esdeveniment. El Patchwork és la tècnica d’unir retalls de tela, en castellà disposem de dues paraules per a definir aquesta destresa de costura, Retalls i Almazuela que significa el mateix que la paraula anglosaxona però no són tan cridaneres. Nuria Cediel explicava que tenen un taller en La Sénia on imparteixen classes de Patchwork des de l’any 2010, tots els dimecres de 16 h a 19 h. La monitora, María Teresa Aldeguer descrivia la importància de realitzar els treballs a mà i no a màquina pel matís artesanal.
Què és l’Esclerosi Múltiple?
He d’admetre, quan vaig ser a cobrir aquest article, que havia sentit el nom d’aquesta malaltia però no sabia exactament que era l’Esclerosi Múltiple en profunditat. En conéixer a quatre meravelloses dones pertanyents a l’associació de 20 persones que tenen a Santa Pola, em va impactar la senzillesa dels seus testimoniatges, el com explicaven el dia a dia d’aquesta malaltia i el com els afecta a les seues vides. L’Esclerosi Múltiple que també es pot trobar com mielopatia desmielinizante, és una malaltia neurològica crònica de naturalesa inflamatòria i autoimmune caracteritzada pel desenvolupament de lesions desmielinizantes, cicatricials i de dany neuroaxonal en el sistema nerviós. El que causa aquesta malaltia és desconegut, encara que s’ha pogut esbrinar que el tabaquisme, les infeccions virals, la parasitosi (malaltia infecciosa causada per protozous, vermes i artròpodes), la deficiència en la vitamina D i les toxines desenvolupen aquesta malaltia. La franja d’edat de la població que la pateix està entre els 20 a 40 anys. L’Esclerosi Múltiple no és contagiosa, ni hereditària, ni mortal encara que si la pateixen unes 50.000 persones a Espanya, unes 600.000 a Europa i uns 2.500.000 a tot el món, amb un 70% en dones a qui se li detecta la malaltia, segons dades de la Societat Espanyola de Neurologia. La membre portaveu de l’Associació d’Esclerosi Múltiple Colibrí, Nuria Cediel, lamentava la poca ajuda o cap, per part de la Seguretat Social per a serveis elementals de fisioteràpia, psicòlegs o assistents socials. En aquesta associació de Santa Pola també alberguen malalts d’ELA o Esclerosi Lateral Amiotrófica que és una malaltia neuromuscular degenerativa selectiva de les motoneuronas que són les encarregades d’innervar els músculs implicats en el moviment voluntari, malaltia que tenia el físic Stephen Hawking. És realment dur escoltar el testimoniatge de la presidenta de l’Associació d’Esclerosi Múltiple Colibrí, María Asunción López, que té un fill al qual li van diagnosticar EM amb 23 anys i actualment té 35 anys, amb un grau sever de dependència de la seua família, absolutament no pot fer gens per si sol i és conscient de com evoluciona una malaltia, on la destrucció de la mielina, una proteïna que facilita la conducció d’impulsos elèctrics entre les fibres nervioses i el cervell es va destruint. Nuria Cediel aclaria que la destrucció d’aquestes proteïnes per a qui té la malaltia és la d’envellir un any el que una persona en 20 anys. “El problema és, què es fa amb les neurones trencades, com ens la podran arreglar, perquè clar, la teua et vas quedant coix, cec, sord, no pots parlar, no pots moure els braços i açò ocorre a mesura que et vas quedant amb menys neurones. Depén de com vaja la malaltia de ràpid, jo ho tinc diagnosticat fa set anys i només tinc paralitzat un costat” explicava Cediel. Quant als fàrmacs existents per a aquesta malaltia comentaven que, la qual cosa et guaria d’una banda et descomponia per un altre, per açò, s’han de fer anàlisi en un període de 15 dies a un mes per a saber els nivells de transaminases o si s’ha disparat el colesterol. Quant al diagnostique prematur de l’Esclerosi Múltiple té els mateixos símptomes que un malalt d’ELA o fins i tot d’un càncer en el cervell, ja que, es requereixen evidències d’una disseminació de lesions, tant temporal com aparentment espacialment, en el sistema nerviós central.
