La Comunitat Valenciana registra cada any aproximadament 100 nous casos d’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA), una malaltia que genera feblesa i paràlisis progressives i fa que el pacient requerisca cures permanents.
Amb motiu del Dia Mundial de l’ELA, que se celebra el dia 21 de juny, la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública vol mostrar tot el seu suport a estos pacients.
En este sentit, ha recordat l’elaboració del Pla d’Atenció a Persones amb Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA), un document dirigit a professionals sanitaris, pacients i familiars, amb el qual es pretén facilitar la cura diària de les persones amb esta malaltia.
Es tracta d’un pla en el qual han treballat més de mig centenar d’especialistes de diverses disciplines, amb la participació de pacients, i contempla una sèrie de pautes per als professionals, pacients d’ELA i els seus cuidadors, sobre necessitats respiratòries, de nutrició, rehabilitació, o atenció domiciliària, entre altres.
L’ELA és la tercera malaltia neurodegenerativa en incidència, per darrere de la demència i el Parkinson, i és especialment sensible perquè produeix pèrdua de l’autonomia personal. És una malaltia que pateixen de 4 a 6 persones per cada 100.000 habitants, i l’edat d’inici se situa entre els 55 i els 65 anys.
Protocol pioner de donació d’òrgans
L’Hospital La Fe de València compta des de fa quatre anys amb un protocol pioner per a facilitar la donació d’òrgans de pacients amb Esclerosi Lateral Amiotròfica al final de la seua vida.
L’ELA és una malaltia degenerativa que avança fins a la paràlisi total de la persona i compromet la comunicació oral, la deglució i la respiració, encara que es mantenen intactes els sentits, els músculs dels ulls i, amb freqüència, l’intel·lecte.
El coordinador de la Unitat d’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) de l’Hospital La Fe, Juan Francisco Vázquez Costa, ha destacat la infinita generositat dels 21 homes i dones que s’han acollit, des de la seua pionera aprovació fa quatre anys, a este protocol. “Són persones disposades a fer tot el que siga a la seua mà pels altres, malgrat que nosaltres no puguem curar-los de la seua malaltia”, ha puntualitzat.
Així mateix, ha afegit que “la generositat d’estos pacients ja ha fet possible que altres 19 persones reben eixe òrgan (renyó, fetge i fins i tot pulmó) que necessiten per a aferrar-se a la vida. Persones a les quals cada 21 de juny, Dia Mundial de l’ELA, recordem per a mantenir viva la cerca de la causa, el tractament i la cura de la seua malaltia”, ha afegit el doctor Vázquez.
En ple ús de les seues facultats, des de 2016, quasi una de cada dos persones tractades per ELA en La Fe es mostra disposada a donar els seus òrgans, i així salvar vides, quan la malaltia arribe a la seua fase final. D’elles, fins ara 21 persones han signat el consentiment informat perquè, arribat el moment, es produïsca la donació.
Entre altres requisits, cal ser menor de 70 anys i no haver patit càncer ni malalties transmissibles. També s’exclou als pacients amb ELA d’origen genètic (entre el 10% i el 15% dels casos) per a evitar trasplantar òrgans amb mutacions, segons explica Juan Galán, coordinador de trasplantaments de la Fe.
