‘Yo vendo mi cuerpo’, aquest és l’eslògan d’un anunci en el qual apareixen famosos molt coneguts al nostre país, i que quan comences a veure’l, et quedes impactat i et preguntes sobre què va?
Fins que descobreixes que parla de la ‘Pell de Papallona’, una malaltia que està reconeguda pels metges i que s’investiga des de fa molt, però que és totalment desconeguda per a moltes persones.
Fa un temps vaig conéixer a una persona molt especial, d’aquestes que et deixen marcada per ser una gran lluitadora, malgrat la seua curta edat i la seua dolorosa malaltia.
La seua mare va tindre un embaràs feliç i amb moltes ganes de veure al seu bebé, amb la por d’una mare primerenca, però amb la il·lusió que anava a tindre una xiqueta sana, cosa que va ser així, ja que la seua xiqueta va nàixer sense pell als braços, ni a les cames i la resta del seu cos semblava una bambolla.
Els pares no s’explicaven què li podia estar succeint a la seua xicoteta, quan durant l’embaràs totes les proves eixien perfectes, fins que el doctor els va explicar que el seu bebé tenia ‘Epidermòlisi Ampul·lar‘, o més coneguda com a ‘Pell de Papallona’.
Aquesta malaltia afecta actualment a 500 persones a Espanya i forma part de les denominades i poc conegudes, malalties estranyes.
Què és l’Epidermòlisi Ampul·lar o ‘Pell de Papallona’?
L’Epidermòlisi Ampul·lar és un conjunt de malalties estranyes i cròniques provocades per alteracions en els gens responsables de la formació de l’epidermis i la dermis. L’alteració genètica que causa la malaltia pot ser heretada o deguda a una mutació genètica durant l’embaràs i es manifesta per l’aparició de butllofes i ferides de forma espontània.
Les lesions es troben per tot el cos o de forma localitzada, i en alguns casos també afecten les mucoses orgàniques. La pell dels afectats amb la ‘Pell de Papallona’, es caracteritza per ser fràgil, extremadament sensible i molt vulnerable, com a ales d’una papallona.
La necessitat d’intervindre activament per a minimitzar el dolor quotidià de les persones afectades per Epidermòlisi Ampul·lari de les seues famílies és una realitat que no es pot ignorar i per això és necessari que es valoren conseqüentment.
La forma de detectar-la és amb una ‘biòpsia corial’, que consisteix a agafar un fragment de la placenta per a analitzar-lo.
Com comentava al principi, els que semblen la Pell de Papallona, han de fer front a moltes adversitats, a causa d’això, ja que hi ha gent que els estigmatitza, perquè pensen que la seua malaltia és contagiosa i perillosa per als altres, cosa que no és certa.
Aquesta malaltia requereix atencions i productes especials, perquè les ferides no es reproduïsquen per tot el cos, i que suposen una gran inversió per als familiars, que no sempre es poden permetre, i per a això es va fundar ‘Debra‘.
Debra ajuda als pares des del minut zero, d’una banda els explica que consisteix la malaltia i que passos han de seguir per a actuar correctament davant les ferides en la pell, a més de proporcionar-los ajuda psicològica i cofinançar projectes d’investigació.
El que cal tindre clar és que encara que l’Epidermòlisi Ampul·lar o Pell de Papallona, siga una malaltia desconeguda, cal tractar a les persones que la semblen amb respecte, des de la infància. A més, de conscienciar als més xicotets que si tenen un company que la patisca, han de jugar amb ell com amb qualsevol altre, tan sols anant amb compte de no fer-li mal, ja que com qualsevol altra malaltia desconeguda, és imprescindible l’educació.
Esperem que gràcies a l’anunci ‘Yo vendo mi cuerpo por la Piel de Mariposa’, en el qual apareixen artistes tan reconeguts com Javier Gutiérrez o Alba Flores, entre altres, perquè aquesta malaltia es conega en el món sencer, servisca per a conscienciar sobre les necessitats de les famílies i contribuïsca al fet que el dia a dia amb la malaltia dolga menys.
